10 Jahre transplantiert!

Ich bin leider gestern nicht dazu gekommen, zu meinem Jahrestag den obligatorischen Text zu schreiben. Mir hatten die Ärzte damals erzählt, dass mein Darm während der OP ziemlich gestresst hätte, weil er nicht richtig entleert gewesen wäre und fleissig die Pizza der letzten Nacht noch verdaut hat. Pünktlich 10 Jahre später stresst der Darm schon wieder, aber nicht die Ärzte sondern mich. Ich habe momentan einen Magen-Darm-Infekt, wobei es mehr der Darm als der Magen ist und ich merke, dass mein kaum vorhandenes Immunsystem träge damit vorankommt. Ich weiß auch nicht, wie mein Körper mit einem Covid19 Infekt umgehen würde, wenn dieser dann irgendwann bei mir anklopft. Früher oder später wird es wohl soweit sein und dann hoffe ich, dass die Impfung mich vor dem Schlimmsten bewahrt.

Wie es sich für ein richtiges Jubiläum gehört, hatte ich letzte Woche auch wieder den obligatorischen Krankenhausaufenthalt zur großen Untersuchung inklusive Leberpunktion. Vorangehend gibt es vor der Biopsie immer den Ultraschall vom Bauch und den Doppler der Lebergefäße. Die Ärztin sagte mir, dass sie sich immer freue, wenn sie so ein hübsches und schönes Transplantat sehe. Transplantationschirurgen wirken manchmal etwas verspielt. Es scheint, dass sie es selbst kaum glauben können, was sie da eigentlich vollbracht haben. Das stimmt natürlich nicht, denn sie wissen das ziemlich genau, aber es wirkt nur manchmal so. Was ich jedoch kaum glauben kann ist, dass es nun schon 10 Jahre her ist und das ich damals im Traum nicht angenommen habe, damit überhaupt die 40 zu knacken. Stattdessen darf ich nun nach genau 10 Jahren das Immunsuppressivum etwas senken, von 3 Milligramm am Tag auf 2 Milligramm. Das ist extrem großartig und ich hoffe, meine Leber hält dem stand und die Laborwerte bleiben stabil.

Das Suppressivum zu senken ist insofern toll, da mein Immunsystem dann etwas weniger eingeschränkt ist und vielleicht bleibt auch die Möglichkeit für weniger Nebenwirkungen. Aufgrund meiner Vorgeschichte mit zwei zurückliegenden Krebserkrankungen sehen die Ärzte durch das Immunsupressivum ein höheres Risiko, erneut etwas Bösartiges zu entwickeln. Bei dem Gedanken daran, wird mir regelmäßig schlecht. Aber bisher sieht das alles Tip Top aus an der Leberfront und das soll auch so bleiben!

Ansonsten möchte ich allen wie immer danken, die sich in der Vergangenheit und vielleicht nun auch in der Zukunft mit der Frage beschäftig haben, was man selbst möchte. Ein Organspendeausweis oder eine Patientenverfügung wären optimal dies festzuhalten. Gerade die letzten zwei Jahre haben wieder gezeigt, dass das Leben an sich ein fragiles und begrenztes Ereignis ist. Ich bin als Hochrisikopatient allen Leuten dankbar, die sich haben impfen lassen, um nicht nur sich selbst, sondern ein wenig auch mich damit zu schützen.

Und natürlich danke ich wie jedes Jahr meinem/r Spender/in. Gestern brannte die Kerze den ganzen Tag für dich, ich hoffe du konntest das ein bisschen spüren. Ein Teil von dir ist vor 10 Jahren gegangen, aber ein anderer Teil der blieb hier, bis heute. Das Einzige was ich dir sagen kann ist, dass ich immer versuche das Beste aus allem zu machen – aus dem, was mir bleibt und was mir durch dich noch ermöglicht wurde. Es ist oft nicht einfach das gebe ich zu und manchmal, da knicke ich auch mal ein. Aber ich gebe alles, was ich kann und das ist vermutlich das, was auch komplett ausreichend ist.

Bleibt alle gesund und ich hoffe, wir kommen halbwegs gut durch die kalten Monate.

Der Organspendeausweis

9 Jahre

Du warst mein schönstes Hallo und mein härtester Abschied!

Danke für die letzten 9 Jahre, mit guten und auch schlechten Tagen, aber ist es nicht erstaunlich, dass ein Teil von dir noch immer hier unten ist? Du bist hier und das ist vermutlich das Beste in mir!

08.11.11

Seit nunmehr 5 Jahren gibt es bei mir ein festes Ritual am 8.11.:
Ich zünde gegen Abend eine Kerze an für jemanden, der oder die nicht mehr ist, jedoch lebendiger nicht sein könnte. Ich kann über diesen Menschen rein gar nichts sagen, zeitgleich aber Hunderte Buchseiten darüber füllen, wie toll ich ihn finde. Nicht, weil er oder sie besondere Talente hatte oder besonders hübsch war oder total cool und schlau. Vielmehr deshalb, weil dieser jemand und seine Angehörigen nicht nur über Selbstlosigkeit sprachen, sondern auch danach leben und lebten. Es ist genau der Mensch, an den ich immer denke, wenn ich wieder mal an unserer Spezies zweifele.

Organspende

Die Sache mit dem Ballett

Mein Vater wollte damals, dass ich Ballett tanze. „Gott sei Dank klappt es nicht“ dachte ich zu jener Zeit. Meine Wirbelsäule war krumm, das konnte man nicht mehr beheben. Ansonsten wäre ich wohl perfekt gewesen. Als Kind konnte ich die Schönheit dieser Tanzkunst nicht erkennen – ich war jung und dumm.

Vor einigen Tagen war ich zum ersten Mal in einer Ballettvorstellung. Vorgenommen hatte ich mir das schon vor einigen Jahren, aber man weiß ja, wie das immer so läuft. Man nimmt sich was vor, macht es aber nie, meistens kommt irgendwas dazwischen. Aber jetzt hatte es geklappt, wir gingen in die Deutsche Oper Berlin. Ausgesucht haben wir uns den klassischen und wunderschönen Schwanensee. Jeder kennt ihn, aber glaubt mir, „live“ ist das nochmal ein ganz anderes Kaliber!

Tschaikowski’s Komposition allein ist schon atemberaubend, aber in Kombination mit dem feinen Tanz auf der Bühne, entsteht so ein kraftvolles Gesamtwerk, das man ganz schwer in Worte fassen kann. Die feinen Bewegungen der Tänzer… Ballett wirkt immer etwas traurig auf mich, es ist der Tanz der absoluten Gefühle. Es ist bewundernswert, mit wieviel Kraft und Eleganz die zarten Tänzerinnen über die Bühne gleiten, sie waren überall. Die Tänzer haben kräftige Beine und ihre Gesichter sahen aus als seien sie aus Porzellan. Es gibt nicht viel, was noch schöner ist. Ballett kann man niemanden erklären, man muss es sich ansehen und vielleicht kann man es fühlen. So war es jedenfalls bei mir, mich hat es zu Tränen gerührt.

Heute bin ich etwas traurig, dass ich selbst nie Ballett tanzen konnte. Aber ich genieße es jetzt umso mehr, dabei zuzusehen.

8. November 2011

Das auf dem Bild dort oben sind Ronald Herrick (rechts) und Donald Herrick. Ronald spendete seinem Zwillingsbruder 1954 in Boston eine Niere und diese Transplantation war die erste mit dauerhaftem Erfolg. Donald lebte nach der Operation noch 9 Jahre, bis er leider erneut nierenkrank wurde und 1963 an einer Lungenentzündung starb. Ronald Herrick starb 2010 im Alter von 79 Jahren. Der Vorteil bei einer Transplantation zwischen eineiigen Zwillingen ist, dass keine Immunsuppression notwendig ist, da die genetischen Merkmale identisch sind.

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Lucky One

Ich möchte jetzt gar nicht lange um den heissen Brei reden. Heute ist ein ganz besonderer Tag für mich, obwohl es grau und frisch draußen ist. Und viele Worte möchte ich auch gar nicht hier verlieren, denn nichts kann im Grunde dieses Gefühl beschreiben, vor allem diese merkwürdige Mischung aus Freude und Traurigkeit. Heute vor genau einem Jahr habe ich eine neue Leber erhalten und wenn ich jetzt gerade auf die Uhr schaue und zurückspule, dann lag ich auf der ITS und wurde auf die OP vorbereitet.

Das letzte Jahr ging ziemlich schnell rum. Ich machte eine Reha, habe etliche Arztbesuche und Gespräche hinter mir und meine Lieblingsvene ist komplett zerstochen von den zahlreichen Blutabnahmen. Die Bemühungen, wieder halbwegs in den Alltag und die Normalität zu kommen tragen Früchte und ab und zu ertappe ich mich, wie mir Dinge tatsächlich wieder ganz ungezwungen Freude bereiten und wo ich es schaffe, negatives von mir abperlen zu lassen. Nicht immer, aber so langsam aber sicher wird es. Allerdings hat sich auch einiges in mir quer gelegt. Einige Dinge lasse ich gar nicht mehr an mich heran kommen. Dinge, die mich sonst immer geärgert haben, versuche ich gleich im Keim zu ersticken und links liegen zu lassen. Auch das „mal faul sein“ bereitet mir kein schlechtes Gewissen mehr, ich nehme mir meine Zeit, weil ich es so will und weil ich es auch muss. Es ist aber auch manchmal so, dass mich einige Sachen noch mehr aufregen als früher. Die Blickrichtungen haben sich verändert, mal wieder.

Heute bin ich müde, aber mir geht es gut. Und eben steckte ich für dich eine Kerze an, mein Held, meine Heldin. Wie könnte ich heute nicht an dich denken. Heute vor einem Jahr bist du gestorben und hast mir noch etwas hier gelassen und ich trage es bei mir, jeden Tag. Es wurde zu meinem eigenen und es arbeitet wie ein Uhrwerk, ich habe es gestern wieder bestätigt bekommen. Wir sind ein gutes Team geworden, ich denke, das ist auch in deinem Sinne. Heute will ich wieder Danke sagen, lieber Spender/in. Die Kerze brennt, dieser Moment gehört nur uns!

Halbjahrestag

Heute ist mein Halbjahrestag. Am 8. November 2012 werde ich einen meiner drei Geburtstage feiern. Mein erster, eigentlicher Geburtstag, ist der Tag meiner Geburt. Dann gibt es noch einen Tag im September, genau genommen der 1. September – das ist mein zweiter Geburtstag, der Tag meiner letzten Chemo im Jahre 2002. Danach wurde mir medizinisch bestätigt, das ich in Remission sei, also tumorfrei. Der 8. November 2011 ist der dritte Geburtstag in meinem Leben. Ein Tag des Glücks, aber auch der Start in schwere Wochen und Monate. Es ist der Tag, an dem mir ein fremder Mensch ganz selbstlos ein sehr wertvolles Geschenk gemacht hat. Er/Sie spendete mir eines seiner/ihrer Organe, eine Leber. Dieser Mensch kannte mich nicht und liebte mich nicht. Vielleicht entschieden es die Angehörigen, vielleicht er/sie selbst, zu Lebzeiten. Ich weiß nur, dass jemand bereit war zu schenken, etwas sehr privates loszulassen, es einfach fortzugeben. Ich weiß nicht was schwerer war: Das Geben oder das Nehmen. Ich vermute, es war für uns beide nicht leicht. „Halbjahrestag“ weiterlesen

Jahrestag

Heute ist der 30. August 2011 und ist es nun bereits ein Jahr her, als ich auf die Warteliste für eine Lebertransplantation gesetzt wurde. Seit etwas über einem Jahr weiß ich, dass sich mein Körper bereits zum zweiten Mal in meinem Leben gegen mich gerichtet hat. Als sich der Krebs damals zum ersten Mal meldete, war ich 23 Jahre alt und hätte ich zu diesem Zeitpunkt gewusst was sein wird, wenn ich einmal 32 bin, wäre die Motivation sich da durchzukämpfen sicher nur halb so groß gewesen. Hey, interessante Zahlenkombination: 23/32, fällt mir jetzt erst auf. „Jahrestag“ weiterlesen